Reklama:

Innowacyjne leki zmieniają oblicze rzadkich chorób neurologicznych uznawanych dotychczas za nieuleczalne. Tak jest w przypadku rdzeniowego zaniku mięśni

Ten tekst przeczytasz w 7 min.

Innowacyjne leki zmieniają oblicze rzadkich chorób neurologicznych uznawanych dotychczas za nieuleczalne. Tak jest w przypadku rdzeniowego zaniku mięśni

iStock

Wizyta u pediatry

Jeszcze kilka lat temu rokowania w SMA były niekorzystne. Zmieniło je uruchomienie w styczniu 2019 roku modelowego programu lekowego B.102, w którym pacjenci otrzymali pierwszą na świecie terapię – nusinersen. Kolejnym krokiem milowym w walce z chorobą było uruchomienie badań przesiewowych noworodków w kierunku SMA, dzięki którym dzieci otrzymują leczenie, zanim wystąpią pierwsze objawy choroby. We wrześniu 2023 roku udostępnione zostały dwie kolejne terapie zarejestrowane w Europie, co mogło sugerować, że wachlarz możliwości terapeutycznych w Polsce został wyczerpany. Tymczasem Ministerstwo Zdrowia poszło o krok dalej – w kwietniu ubiegłego roku podjęto decyzję o kontynuacji leczenia kobiet z SMA w czasie ciąży pierwszym zarejestrowanym terapeutykiem.

Reklama:

POWIĄZANE DYSKUSJE NA FORUM Z KATEGORII Choroby OUN

Embolizacja tętniaka mozgu
Zabieg embolizacji tętniaka mózgu 4 ,95 mm miałam 21 października 2025r. Jest udany cieszę się że żyje. Mam 61 lat i ostatnio nie radzę sobie emocjonalnie, czuje gniew, zlosc , nie wiem co się że mną...
Wyściółczak - 3 miesiące po operacji
Dzień dobry. Tata jest po resekcji wyściółczaka IV komory (II stopień). Po odstawieniu dexamethasonu znowu bardzo źle się czuje: nudności, wymioty, znacznie zmiejszony apetyt, brak siły, dużo śpi,b...
Udar mózgu, rehabilitacja
Jestem po dwóch udarach niedokrwiennych, założyłem i prowadzę blog /stronę na FB, na której wskazuję dobre ośrodki rehabilitacji neurologicznej. Jeśli z różnych powodów poszukujesz takiego miejsca ko...
Po laminektomii
Hej, jestem po laminektomii L4 L5.Już mija tydzień a u mnie taki ból że jadę na tramalu. Czy ktoś z Państwa miał też laminektomię? Czy operacja dała ulgę? Ja długo dochodzi się do siebie? Jak często ...
Po operacji kręgosłupa szyjnego
Może miał ktoś po operacji swastyka mięśni i mógłby polecić jakiś lek
Uraz aksonalny
Witam. Moja 15letnia córcia została potrącona na pasach. Ma liczne krwiaki, uraz aksonalny, nie budzi się po odstawieniu leków. Czy ktoś miał podobne doświadczenia? Proszę o kontakt. ilonawolos1978@g...
Reklama:
Reklama: