Reklama:
Reklama:
Reklama:
Popularne na forum
[CYTAT] gość 12-08-2023, 18:31:16
Poszukuję osób które mają rozpoznaną lub podejrzenie choroby Fahra,syn lat 23 podejrzenie właśnie tej choroby, proszę o pomoc[/CYTAT]:-
Witam ja mam (44 lat)
5 
ostatni 3 miesiące temu
/ gość
Znalazłam to forum podczas kolejnego ataku aury wzrokowej. Wiem, że wątek jest stary, ale może właśnie warto odświeżyć, czy w 2024 ktos coś nowego wie na ten temat...
Ja mam ataki od wielu lat. Aura czyli migoczący zygzak, zwiastowany przez kilka minut niewyraźnego widzenia, potem zygzak ok 20-25 min., po nim jeszcze niewyraźne widzenie. Bez bólu głowy. Czasem po aurze trochę ćmiąca, "odrętwiała" głowa. Może nie brzmi to strasznie, ale dla mnie te ataki były zawsze bardzo stresujące i jednak częściowo wyłączają z funkcjonowania na ponad pół godziny. Wiele lat temu podczas tych ataków występowało również drętwienie ręki i twarzy, w późniejszym czasie już ich nie było.
Od neurologa dostalam Lamotrix z dużą pewnością, że zadziała. Ale po długim czasie wydaje mi się, że wcale nie działa (biorę, bo boję się, że byłoby gorzej).
Czy ktoś z Was dostał na to może jakieś leki od neurologa?
Od dawna prowadzę dzienniczek napadów i żadnego klucza w nich nie znalazłam. Ani stres, ani niewyspanie, ani jakieś konkretne jedzenie, ani ciśnienie wydaje się z tym nie wiązać.
Czytałam, że aury mogą być związane z hipoglikemią (spadki cukru), które czasem miewam, ale nie wtedy kiedy ataki aury. Lub z zaburzeniami hormonalnymi (być może, bo mam ciężkie pms-y, ale aury i tak nie zdarzają się w konkretnych dniach cyklu, tylko raz tak raz siak. Pomyślałam, że może bardziej chodzi o skoki hormonalne w ciągu cyklu).
Miałam jedną mocną teorię, że ataki wynikały z niskiego poziomu żelaza, bo miałam wiecznie anemię, a gdy w końcu po długim suplementowaniu żelazo było ok, aury zniknęły na kilka miesięcy! ...ale potem powróciły, choć poziom żelaza nadal był ok. Teoria upadła. I nie mam pojęcia od czego zależało, że przez jakis czas było lepiej, a teraz znowu ataki występują 1-2 razy na miesiąc :-(
Oprócz Lamotrixu próbowałam jeszcze picia naparów z krwawnika (zero różnicy) i brania na początku aury aspiryny (nie pomagało).
43
ostatni 22 dni temu
/ gość
[CYTAT] gość 17-04-2024, 15:18:22
Czy jak się bierze lek Lamitrim można też wziąć tramal na ból kręgosłupa czy coś się stanie
2
ostatni 6 miesięcy temu
/ gość
[CYTAT] jacek-47 02-06-2017, 23:12:18
Przepraszam za błędy , ale piszę z telefonu i słownik mi wtrącał słówka...
Pozdrawiam...Jacek.[/CYTAT]
Dzień dobry bardzo proszę o kontakt
Patrycjajamroz18@gmail.com
Proszę o pomoc, będę wdzięczna, jeśli Pan się do mnie odezwie.
Bardzo proszę! Wręcz błagam
10
ostatni miesiąc temu
/ gość
Skończyłem 48 lat i od kilku lat objawy choroby Cadasil się u mnie nasiliły, początkowo, po wypiciu większej ilości alkoholu, później po mniejszej ilości, aż do teraz kiedy nie piję i nie palę, a problemy narastają. Początkowo były to uciski w gałkach ocznych, jakby wzrost ciśnienia, następnie napady lęku, zmiany nastroju, połowiczne widzenie itp, ataki zdarzają się co jakiś czas. Zapobiegawczo biorę Acard, Zarante, Propranolol i leki antydepresyjne. Próbowałem dowiedzieć się, czy trwają badania nad rozpoznaniem tej choroby i są jedynie prowadzone nieśmiałe próby we Francji, nawet jestem w kontakcie z tą Kliniką, ale bez rezultatów. Problemem jest mała ilość zarejestrowanych przypadków w Europie , a w Polsce to już w ogóle mało, dlatego ważne jest aby robić badania genetyczne leczyć się i "dobrych neurologów" i rejestrować się w bazie Europejskiej Sieci Referencyjnej ds. Rzadkich Chorób Neurologicznych ERN-RND, można pytać w Szpitalu Uniwersyteckim w Krakowie, to jest współadministrator danych tej bazy. Jedno jest pewne. Im więcej będzie osób zgłoszonych i zarejestrowanych tym większa szansa na to, żeby ktoś rozpoczął badania nad jakimiś badaniami zmierzającymi do rozpoznania tej choroby i możliwościami jej leczenia, a trzeba to zrobić, ponieważ kolejne pokolenia przekazują tą chorobę , a ona mutuje i przybiera różne formy i nasilenie. Ja, wiedząc, że choruje na tę chorobę, teraz wiem, że pierwsze objawy miałem mając już 19 lat. Trzeba spróbować tworzyć Fundacje, Stowarzyszenie osób chorych na Cadasil i jeśli ktoś z Was ma jakiś pomysł, to warto o tym napisać. Może gdzieś jakieś nieformalne spotkanie?
Tomasz
95
ostatni 9 miesięcy temu
/ gość
Jeżeli ktoś z państwa ma namiary do Pana Józka z Krępy to bardzo proszę o podanie.
1
ostatni 4 miesiące temu
/ gość
dzien dobry, ojciec mial operacje kregoslupa(wymiana 2 kregow szyjnych). niestety po operacji nie ma czucia w nogach. czeka w szpitalu(Gdansk) na rehabilitacje w osrodku w Tczewie. czy mozecie ew. polecic klinike prywatna na tego typu rehabilitacje? opieka 24h. 3miasto ew. inne miasto w Polsce.
1
ostatni 6 miesięcy temu
/ gość
Witam, moja córka choruje na ataksję móżdżkowa o podłożu genetynym. Ma 40 lat i dwoje małych dzieci. Objawy pojawiły się kilka lat temu, ale dopiero w tym roku dostala diagnozę. Mieszka w Londynie i tam też jej powiedziano, że nie ma leczenia. Ale czytam na forum, że niektórzy z Was otrzymują jakąś pomóc od lekarzy- leki, terapię.. Moja córka nic. Dlatego szukam jakiegoś specjalisty od ataksji w Polsce. Czy ktoś mógłby mi polecić kogoś? Mieszkam w Gdańsku, ale jesteśmy gotowe jechać gdziekolwiek. Proszę o wiadomosć.Mój adres e-mailowy: alakik@o2.pl.
26
ostatni 3 miesiące temu
/ gość
Reklama:
Reklama: