Reklama:
Reklama:
Reklama:
Popularne na forum
Hi cierpię na ból neuropatyczny od 2000 roku mam uszkodzone i po przerywane nerwy w żuchwie cierpię bardzo żaden zabieg nie wchodzi w grę już byłam wszędzie może ktoś też tak cierpi daj znać na na messenger Grażyna Wojtczak
7 
ostatni 7 miesięcy temu
/ gość
Witam
U mnie zaczęło się od dziwnych zmian na zewnątrz i w środku twarzy po lewej stronie, jakby mrówki chodziły. Jeszcze do tego w poniedziałek 27/4/2026 straciłam smak na języku po lewej stronie, wszystko smakowało jak plastik.
We wtorek natomiast obudziłam się z otwartym okiem i niemożnością zamknięcia go oraz z opadającym kącikiem ust.
Od razu umówiłam się do rodzinnego. Dostałam tego samego dnia diagnozę-Porażenie Bella-oraz leki( sterydy, witaminy z grupy B i krople do oka).
W międzyczasie zostałam umówiona do neurologa na wizytę żeby potwierdzić diagnozę oraz sprawdzić w jakim stopniu mój nerw jest zaatakowany.
Pani neurolog potwierdziła że to porażenie Bella, dodała jeszcze na 5 dni trochę mniejszą dawkę sterydów i skierowała do rehabilitanta.
Dzisiaj mija 14 dni odkąd zachorowałam i właśnie zaczynam czuć poprawę. Moje oko domyka się do połowy a mój uśmiech nie jest tylko po jednej stronie ale i strona porażona zaczyna się ruszać.
Najważniejsze jest wdrożenie jak najszybciej leków i wtedy szanse są spore żeby wrócić do zdrowia.
Życzę wszystkim szybkiego powrotu do zdrowia i nie poddawajcie się.
68
ostatni 13 dni temu
/ gość
Ból głowy może nieźle utrudniać życie, nieważne czy to "zwykła" migrena, czy coś poważniejszego... tak trudno teraz o dobrego specjalistę, więc podsyłam namiar na poradnię leczenia bólu, która działa w Białymstoku i robią tam naprawdę dobrą robotę. Fizjoterapeuci, psycholodzy, dietetycy i pani doktor Anna Łotowska-Ćwiklewska na czele, która jest lekarzem z europejskim dyplomem, bodajże jako jedna z 3 lekarzy w Polsce.
49
ostatni 7 miesięcy temu
[CYTAT] gość 10-05-2023, 10:36:05
Od dwóch miesięcy mam przepuklinę L5-S1 na ok. 4mm, która uciska nerw S1 i skutkuje osłabieniem prawej stopy i łydki. Stąd, otrzymałem jednoznaczne skierowanie od 2 renomowanych neurochirurgów na operację tzw. odbarczenia nerwu. W oczekiwaniu na operację intensywnie się rehabilituję od miesiąca, chodzę regularnie na basen i widzę duże postępy – siła w prawej nodze wzrosła z ok. 30% do 80% względem 100% w lewej nodze, bóle w lędźwiach drastycznie się zmniejszyły, choć odruchu Achillesa (Babińskiego) w ogóle nie mam w prawej nodze i łydka się zakwasza przy aktywności fizycznej. Wobec tego będę wdzięczny za poradę, co robić i czy dotychczasowy progres pozwala Waszym zdaniem liczyć na trwałe nieoperacyjne rozwiązanie problemu. Wyznaczony termin operacji mam na 19.05, więc kwestia jest taka, czy stracić termin i obserwować czy są dalsze postępy, czy iść śladem rekomendacji neurochirurgów. Będę wdzięczny za wszelkie opinie.[/CYTAT]
2
ostatni miesiąc temu
/ gość
Jak najszybciej można dostać się na kwalifikacje do embolizacji tętniaka mózgu na śląsku, a najlepiej w Sosnowcu
4118
ostatni 14 dni temu
/ gość
Dzień dobry , mam 75lat i szukam dobrego specjalisty leczenie ataksji we WROCŁAWIU. Pozdrawiam
1
ostatni 2 miesiące temu
/ gość
[CYTAT] gość 27-02-2025, 23:08:12
[CYTAT] gość 20-09-2024, 22:39:54
Jeśli chodzi Pani(Panu) o PSP to mój mąż został trzy lata temu zdiagnozowany. Po kilku latach poszukiwania przyczyn jego pogarszającego się stanu, leczeniu depresji, wielu wizytach w Ośrodku Alzhaimerowskim wreszcie neurolog z powiatowego szpitala dosłownie po pięciu minutach powiedział, że nie ma dobrych wiadomości, że to PSP. Nie chciał za dużo mówić przy mężu który jeszcze wtedy bardzo przejmował się, co go może czekać. Poczytałam w necie i płakałam po kryjomu. W Klinice Neurologii zrobili mnóstwo badań a rezonans mózgu nie zostawił wątpliwości.
Mam sporo doświadczenia odnośnie tej choroby. Wprawdzie każdy organizm nieco inaczej może demonstrować objawy ale jest wiele jednoznacznych. Mogę służyć radą.[/CYTAT][/CYTAT]
43
ostatni 2 miesiące temu
/ gość
Cześć wszystkim,
prowadzę bloga petiteem . com, gdzie opisuję moją codzienność i to, czego dowiedziałam się o biologii tej choroby. Poniżej jeden z moich wpisów.
Jeśli macie pytania – piszcie śmiało w tym wątku.
ADCA (Autosomal Dominant Cerebellar Ataxia) jest zbiorem wielu ataksji. Klasyfikacji tej używano, zanim poznano konkretne geny — gdy genetyka się rozwinęła, pojawiła się nazwa SCA (1-…) — by wiadomo było, co “nas psuje”.
Głównym powodem “mojej” SCA1 jest białko ataksyna-1, jednak jest ono wadliwe, bo urodziłam się z za dużą ilością powtórzeń CAG. “Zdrowi” też mają to białko, ale mają też prawidłową liczbę CAG – 35 powtórzeń lub mniej – ich gen działa normalnie (wytwarza ataksynę – 1, ale prawidłową).
U mnie, przez to, że CAG-ów jest więcej, wytwarzane przez nich białko ataksyna-1 jest nieprawidłowo długie – to właśnie ten wydłużony fragment tak miesza. W docelowym miejscu tworzą nieprawidłowe skupiska, przeszkadzają, zaburzają. Nie wiadomo, co dokładnie zrobią i w jakiej kolejności — dlatego mamy inne objawy. Wspólna jest tylko degeneracja.
Jeszcze jedno. Liczba powtórzeń CAG jest kluczowa, bo wpływa na stabilność białka i na tempo choroby. Statystycznie im więcej powtórzeń, tym wcześniej zaczynają się objawy, ale to nie działa jak zegar, bo inne geny i ogólny stan organizmu. W przypadku dziedziczenia możliwe są dwie opcje – taka sama liczba CAG-ów albo losowo zwiększona (tzw. antycypacja), NIGDY mniejsza.
Dodatkowo „błąd” obecny jest od urodzenia – toksyczność potrzebuje jednak czasu, gdy wystaczająco się zakumuluje, pojawiają się objawy.
Koniec biologii, czas na opowieść!
Wszystko zaczęło się najprawdopodobniej od mojej mamy. Im więcej się dowiadują, tym częściej myślę “pech” – ja i ona. Dziadkowie są starzy i nie mają objawów, mutacji, więc pewnie też nie mają. Urodziła się trójką zdrowych dzieci, jedno (moja mama), rozwinęło mutację (de novo) – losowy “błąd” w plemniku albo jajniku i BUMI – choroba.
A ponieważ była to mutacja obecna w DNA od poczęcia, wiadomo było, że zarówno brat, jak i ja mamy ok. 50% szans na jej dostanie. Mama umarła, ja mam objawy od 2019 r., brat jest bezobjawowy — ja wiem, że tylko test genetyczny daje pewność, ale ja uważam, że skoro już tak bardzo ominął początek choroby mojej i mamy, więc obstawiam, że zdrowy!
1
ostatni 2 miesiące temu
Reklama:
Reklama: