Dla osoby z ALS czas ma zupełnie inne znaczenie. Choroba postępuje, a świadomość pozostaje, dlatego każda zwłoka w diagnostyce i leczeniu ma swoją cenę. Dziś pacjenci z rzadką postacią ALS, spowodowaną mutacją w genie SOD1, mają w Polsce szansę na terapię, która może spowolnić, a wielu przypadkach nawet zatrzymać rozwój choroby. Warunkiem jest szybkie badanie genetyczne i dostęp do programu lekowego B.176 w całym kraju. Dla chorych wynik potwierdzający mutację SOD1 to moment przełomowy – od niego zaczyna się realna walka o zachowanie sprawności i niezależności.