Reklama:

Pacjenci z SMA dorośleją. System nie nadąża za sukcesem medycyny

Fundacja SMA

Ten tekst przeczytasz w 5 min.

Pacjenci z SMA dorośleją.  System nie nadąża za sukcesem medycyny

Fundacja SMA

XIII Weekend ze SMAkiem - coroczna konferencja Fundacji SMA

W Polsce opieka nad pacjentami z rdzeniowym zanikiem mięśni (SMA) osiągnęła imponujący poziom. Jeśli chodzi o diagnozowanie i leczenie tej choroby należymy do światowej czołówki – krajowy program badań przesiewowych i program lekowy są stawiane za wzór. Jednakże, jak podkreślają eksperci, do ideału wciąż trochę brakuje. Najważniejszymi kwestami do rozwiązania pozostają skoordynowana opieka mulitidyscyplinarna oraz efektywna tranzycja, czyli płynne przejście pacjentów z opieki pediatrycznej do systemu leczenia dla dorosłych. O tym, jak sprostać tym wyzwaniom rozmawiano podczas XIII Weekendu ze SMAkiem, czyli corocznej konferencji Fundacji SMA, która odbywała się 13-14 czerwca z Warszawie. Wydarzenie zostało objęte patronatem medialnym przez Medforum.pl oraz ForumNeurologiczne.pl. W tegorocznym wydarzeniu uczestniczyło ponad 100 rodzin żyjących z SMA oraz liczne grono ekspertów i specjalistów różnych dziedzin, sprawujących opiekę nad osobami z SMA.

Reklama:

POWIĄZANE DYSKUSJE NA FORUM Z KATEGORII Choroby OUN

Pacjentka
Ośrodek rehabilitacji nie wspominam dobrze większość pielęgniarek zachowuje się tak jak by przychodziły tu za karę, żadnego podejścia ludzkiego do pacjenta, jest mało tych dobrych pielęgniarek. Rehab...
Melformacja tętniczo żylna mózgu
Dzień dobry, Jestem mamą 11letniego chłopca. Wykryto u niego bardzo dużą i rozległą malformację tętniczo źylnà mozgu. Syn obecnie ma problem z lewą nogą, potyka się o nią, i lewą ręką ktora nie podąż...
Jak sobie radzicie teraz? po wylewie tętniaka?
Witam powiedzcie jak sobie radzicie teraz po wylewie tętniaka w mózgu? ja sam jestem już 15 lat po wylewie tętniaka w mózgu "wylew podpajęczynkowy" moje życie zdrowotne jak i osobiste z czasem.. leg...
Opis
nadgarstek prawy bolesność przy nasady dalszej kości promieniowej rtg rozszerzenie struktury kostnej skorupki w tym miejscu 12stolatki
Ataki padaczkopodonne u 3 latki
Witam nazywam się Małgorzata jestem mamą 3 letniej Emilki u której,występują ataki padaczki od 5 miesiaca życia . Przeszliśmy szereg badań które do tej pory nic nie stwierdziły. Robione miała eeg kil...
Arnold Chiari 1
Witam .W zeszłym roku straciłam przytomność w pracy .Zabralo mnie pogotowie .Po badaniu MRI stwierdzono syndrom Chiari 1 ….8 mm osunięcie .W pracy noszę ciężkie worki co wywołuje u mnie jakieś ciśni...
Reklama:
Reklama: