Reklama:

Pacjenci z SMA dorośleją. System nie nadąża za sukcesem medycyny

Fundacja SMA

Ten tekst przeczytasz w 5 min.

Pacjenci z SMA dorośleją.  System nie nadąża za sukcesem medycyny

Fundacja SMA

XIII Weekend ze SMAkiem - coroczna konferencja Fundacji SMA

W Polsce opieka nad pacjentami z rdzeniowym zanikiem mięśni (SMA) osiągnęła imponujący poziom. Jeśli chodzi o diagnozowanie i leczenie tej choroby należymy do światowej czołówki – krajowy program badań przesiewowych i program lekowy są stawiane za wzór. Jednakże, jak podkreślają eksperci, do ideału wciąż trochę brakuje. Najważniejszymi kwestami do rozwiązania pozostają skoordynowana opieka mulitidyscyplinarna oraz efektywna tranzycja, czyli płynne przejście pacjentów z opieki pediatrycznej do systemu leczenia dla dorosłych. O tym, jak sprostać tym wyzwaniom rozmawiano podczas XIII Weekendu ze SMAkiem, czyli corocznej konferencji Fundacji SMA, która odbywała się 13-14 czerwca z Warszawie. Wydarzenie zostało objęte patronatem medialnym przez Medforum.pl oraz ForumNeurologiczne.pl. W tegorocznym wydarzeniu uczestniczyło ponad 100 rodzin żyjących z SMA oraz liczne grono ekspertów i specjalistów różnych dziedzin, sprawujących opiekę nad osobami z SMA.

Reklama:

POWIĄZANE DYSKUSJE NA FORUM Z KATEGORII Choroby OUN

Embolizacja tętniaka mozgu
Zabieg embolizacji tętniaka mózgu 4 ,95 mm miałam 21 października 2025r. Jest udany cieszę się że żyje. Mam 61 lat i ostatnio nie radzę sobie emocjonalnie, czuje gniew, zlosc , nie wiem co się że mną...
Wyściółczak - 3 miesiące po operacji
Dzień dobry. Tata jest po resekcji wyściółczaka IV komory (II stopień). Po odstawieniu dexamethasonu znowu bardzo źle się czuje: nudności, wymioty, znacznie zmiejszony apetyt, brak siły, dużo śpi,b...
Udar mózgu, rehabilitacja
Jestem po dwóch udarach niedokrwiennych, założyłem i prowadzę blog /stronę na FB, na której wskazuję dobre ośrodki rehabilitacji neurologicznej. Jeśli z różnych powodów poszukujesz takiego miejsca ko...
Po laminektomii
Hej, jestem po laminektomii L4 L5.Już mija tydzień a u mnie taki ból że jadę na tramalu. Czy ktoś z Państwa miał też laminektomię? Czy operacja dała ulgę? Ja długo dochodzi się do siebie? Jak często ...
Po operacji kręgosłupa szyjnego
Może miał ktoś po operacji swastyka mięśni i mógłby polecić jakiś lek
Uraz aksonalny
Witam. Moja 15letnia córcia została potrącona na pasach. Ma liczne krwiaki, uraz aksonalny, nie budzi się po odstawieniu leków. Czy ktoś miał podobne doświadczenia? Proszę o kontakt. ilonawolos1978@g...
Reklama:
Reklama: