Reklama:

Pacjenci z SMA dorośleją. System nie nadąża za sukcesem medycyny

Fundacja SMA

Ten tekst przeczytasz w 5 min.

Pacjenci z SMA dorośleją.  System nie nadąża za sukcesem medycyny

Fundacja SMA

XIII Weekend ze SMAkiem - coroczna konferencja Fundacji SMA

W Polsce opieka nad pacjentami z rdzeniowym zanikiem mięśni (SMA) osiągnęła imponujący poziom. Jeśli chodzi o diagnozowanie i leczenie tej choroby należymy do światowej czołówki – krajowy program badań przesiewowych i program lekowy są stawiane za wzór. Jednakże, jak podkreślają eksperci, do ideału wciąż trochę brakuje. Najważniejszymi kwestami do rozwiązania pozostają skoordynowana opieka mulitidyscyplinarna oraz efektywna tranzycja, czyli płynne przejście pacjentów z opieki pediatrycznej do systemu leczenia dla dorosłych. O tym, jak sprostać tym wyzwaniom rozmawiano podczas XIII Weekendu ze SMAkiem, czyli corocznej konferencji Fundacji SMA, która odbywała się 13-14 czerwca z Warszawie. Wydarzenie zostało objęte patronatem medialnym przez Medforum.pl oraz ForumNeurologiczne.pl. W tegorocznym wydarzeniu uczestniczyło ponad 100 rodzin żyjących z SMA oraz liczne grono ekspertów i specjalistów różnych dziedzin, sprawujących opiekę nad osobami z SMA.

Reklama:

POWIĄZANE DYSKUSJE NA FORUM Z KATEGORII Choroby OUN

rzadka choroba?proszę o pomoc
Witam. Moje problemy zaczęły się od 6 lipca kiedy wstałam z palącym zrywającym bólem kregosłupa szyjnego i piersiowego. Wcześniej pobolewał mnie troszkę kręgosłup szyjny ale dawałam jakoś radę. Od w/...
gość
Udar krwotoczny
Witam. Mama miała rozległy krwotok podpajęczynówkowy, jest w śpiączce farmakologicznej, wentylowana mechanicznie, obecnie leczona na OIOM-ie, przyczyna krwawienia nie została jednoznacznie ustalona /...
gość
Forum: Padaczka
psycholog jest sadystyczna kobieta psychicznie wykancza pacjentow .
personel medyczny nie interesuje sie pacjentami koszmar
Zespół tourette'a - jak zdiagnozować
Cześć. Mój syn ma tiki, po zweryfikowaniu uczucia, które poprzedza tiki, oraz objawów np. tikanie, ruchy kończynami, niestety również wypowiadanie słów i przeklinanie, do tego gesty typu wystawianie ...
Ataksja Epizodyczna Ea2
Czy w tej ataksji występują też objawy neuropsychiatryczne takie jak zaburzenia zachowania, agresja, autoagresja, impulsywność itp?
gość
Forum: Padaczka
Keppra i paroksetyna
Czy ktoś bierze Keppra i paroksetynę razem? Jakie są Wasze doświadczenia? Jakie skutki uboczne?
Reklama:
Reklama: