Reklama:

Pacjenci z SMA dorośleją. System nie nadąża za sukcesem medycyny

Fundacja SMA

Ten tekst przeczytasz w 5 min.

Pacjenci z SMA dorośleją.  System nie nadąża za sukcesem medycyny

Fundacja SMA

XIII Weekend ze SMAkiem - coroczna konferencja Fundacji SMA

W Polsce opieka nad pacjentami z rdzeniowym zanikiem mięśni (SMA) osiągnęła imponujący poziom. Jeśli chodzi o diagnozowanie i leczenie tej choroby należymy do światowej czołówki – krajowy program badań przesiewowych i program lekowy są stawiane za wzór. Jednakże, jak podkreślają eksperci, do ideału wciąż trochę brakuje. Najważniejszymi kwestami do rozwiązania pozostają skoordynowana opieka mulitidyscyplinarna oraz efektywna tranzycja, czyli płynne przejście pacjentów z opieki pediatrycznej do systemu leczenia dla dorosłych. O tym, jak sprostać tym wyzwaniom rozmawiano podczas XIII Weekendu ze SMAkiem, czyli corocznej konferencji Fundacji SMA, która odbywała się 13-14 czerwca z Warszawie. Wydarzenie zostało objęte patronatem medialnym przez Medforum.pl oraz ForumNeurologiczne.pl. W tegorocznym wydarzeniu uczestniczyło ponad 100 rodzin żyjących z SMA oraz liczne grono ekspertów i specjalistów różnych dziedzin, sprawujących opiekę nad osobami z SMA.

Reklama:

POWIĄZANE DYSKUSJE NA FORUM Z KATEGORII Choroby OUN

gość
Forum: Padaczka
Neurotop odstawienie
12 dni temu zakończyłem 7-tygodniowy ciąg alkoholowy. Miałem dwa napady drgawkowe abstynencyjne. Od około 2 tygodni przyjmuję Neurotop 300 mg rano i 300 mg wieczorem (600 mg/dobę). Od 12 dni nie piję...
Stosunek przy tetniaku w glowie
Proszę o poradę czy jest możliwa aktywność seksualna przy tego typu tetniaka
Fenetracja endoskopowa torbieli pajęczynowej
Witam mam torbiel między półkulami móżdżku 43x28 mm. Objawy, uporczywe bóle głowy czy mógłby prosić osoby które poddały się fenetracji endoskowpowej o opinie. Krótki opis skutku zabiegu, długości pow...
gość
Forum: Padaczka
TENS (elektrostymulacja) a Padaczka
Witam Serdecznie na padaczkę zachorowałem w 2011 roku, po usunięciu oponiaka mózgu. Miałem 4 napady gdzie przy lekach Depakine Chrono i Vetira, brałem lek przeciwbólowy Ketonal. Ojciec wyczytał, że t...
Podejrzenie Creutzfeldta-Jakoba
Dzień dobry, pisze w sprawie mojego taty (56lat) Pod koniec stycznia poczuł ból z tyłu głowy a potem zaczęły się problemy z równowagą następnie problemy z widzeniem ( brak ostrości itp). Cały czas po...
Poszukuję dobrego neurologa
Szukam dobrego neurologa w Olsztynie dla osoby po udarze,problem z chodzeniem, drętwieniem kończyn,w badaniu EMG zanik pewnych partii mięśni,nerwów.Będę wdzięczna za informację.
Reklama:
Reklama: