Reklama:

Chorzy na ultrarzadkie schorzenia apelują o systemowe rozwiązania ich problemów

18-09-2022,
PAP MediaRoom

Ten tekst przeczytasz w 4 min.

Chorzy na ultrarzadkie schorzenia apelują o systemowe rozwiązania ich problemów

medforum

Kod DNA, genetyka

W Polsce żyje zaledwie kilkanaście osób cierpiących na alfa-mannozydozę, to jednak zapewnienie im odpowiedniego leczenia, jak dotychczas, przerasta możliwości systemu ochrony zdrowia. Część z nich, posiadająca dotychczas dostęp do terapii w ramach badania klinicznego, utraci go ze względu na jego zakończenie. Teraz organizacje zrzeszające pacjentów zwracają się do Ministerstwa Zdrowia o pilną interwencję w tej sprawie.

Reklama:

POWIĄZANE DYSKUSJE NA FORUM Z KATEGORII Choroby OUN

brak czucia w nogach
dzien dobry, ojciec mial operacje kregoslupa(wymiana 2 kregow szyjnych). niestety po operacji nie ma czucia w nogach. czeka w szpitalu(Gdansk) na rehabilitacje w osrodku w Tczewie. czy mozecie ew. po...
gość
Forum: Padaczka
cenobamt
cześć wszystkim biorę cenobamt ponieważ po topamaksie dostałam jaskry ale ontozry powoduje straszne tycie.nie ma tego nigdzie napisanego w ostrzeżeniach,śpionczkę i zawroty głowy pamietajcie!!!!!
gość
Forum: Padaczka
Zmiany zachowania
Hej czy wasze dzieci mają zaburzeniami zachowania np. agresja , problemy z ubiorem , zmienny nastrój.Dziewczynka przyjmuje vetire .
Torbiel kieszonki Rathkego
Od lat cierpię na silne bóle głowy,byłam u wielu neurologów ostatni pocieszył mnie, że to mi ie w okresie przekwitania. Od kilku miesięcy bóle nasiliły się, są co dwa tygodnie trwają 5 dni przez dw...
:(((
Mam 42 lata diagnoza wodogłowie 3 stopnia zatkany wodociąg mózgu badanie dna oka w porządku ale dalsze badania w kierunku jaskry... co mnie czeka?:)
Ataksja
Witam, mój mąż od kilku lat jest niby leczony na ataksję ,stan się pogarsza,ale nikt nie umie mu pomóc. Neurolog przepisuje mu tylko leki Ketonal150 przeciwbólowy. On bardzo cierpi a ja nwm jak mu ...
Reklama:
Reklama: