Środowisko pacjentów z SMA liczy na rozszerzenie dostępnych opcji terapeutycznych. Chodzi o możliwość podawania wyższych dawek nusinersenu, terapii modyfikującej przebieg choroby. Lek nie został uwzględniony w projekcie listy refundacyjnej na lipiec proponowanej przez Ministerstwo Zdrowia. Eksperci podkreślają, że choć obecnie stosowana dawka zatrzymuje postęp choroby, jej zwiększenie może się znacząco przełożyć na poprawę kolejnych funkcji ruchowych. Fundacja SMA apeluje więc do resortu zdrowia o zmianę stanowiska.