Reklama:

Światowy Dzień Mukowiscydozy bez obiecanej refundacji, prowadzone od wielu miesięcy rozmowy utknęły w martwym punkcie

11-09-2022,
Flywheel

Ten tekst przeczytasz w 5 min.

Światowy Dzień Mukowiscydozy bez obiecanej refundacji, prowadzone od wielu miesięcy rozmowy utknęły w martwym punkcie

Pantherstock

Chore dziecko

8 września obchodziliśmy w Polsce dziesięciolecie Światowego Dnia Mukowiscydozy, niestety pacjenci wciąż pozostają bez dostępu do w pełni refundowanej kompleksowej terapii. Jak podkreślają lekarze, jedynie leczenie oparte o farmakoterapię i fizjoterapię może skutecznie wydłużyć życie pacjentów i polepszyć komfort ich funkcjonowania. Jak dotąd Ministerstwo Zdrowia zdecydowało się na refundację tzw. leków przyczynowych, adresowanych jedynie do grupy pacjentów o określonym genotypie, ale pozostał problem braku refundacji fizjoterapii, bez której terapia lekami przyczynowymi jest mało efektywna. Ponadto pozostaje grupa pacjentów, którzy nie kwalifikują się do leczenia lekami przyczynowymi – oni znajdują się w najgorszej sytuacji bo są pozbawieni zarówno dostępu do farmakoterapii jak i refundowanej fizjoterapii. Niestety, rozmowy w Ministerstwie Zdrowia utknęły w martwym punkcie.

Reklama:

POWIĄZANE DYSKUSJE NA FORUM Z KATEGORII Choroby dziecka

Po usunięciu trzeciego migdałka
Dzień dobry, szukam po forach i fejsbuku pomocy bo 2 tygodnie temu mojej 5-letniej córeczce usuwali trzeci migdałek ze znieczuleniem ogólnym. Po operacji wymiotowała bo połykała krew, męczy się bo d...
Przewlekły ból brzuszka u 4 latka
Syn 3,5 lat. Od listopada 2024 do czerwca 2025 leczylismy gliste ludzka zentelem oraz vermox. W maju 2025 pierwsza jelitowka wymioty bol brzucha biegunka. Syn sie odwodnil bylismy 1 dzien na kroplo...
gość
Ból brzucha ciągły u 6-latki
Dzień dobry Córka od ponad roku skarży się na ból brzucha. Dwukrotnie w odstępie 10 m-cy miała USG, które nic nie wykazało. W 08.2023 wyszła obniżona hemoglobina. Od września bierze żelazo Ferum, wi...
PODWYŻSZONY ASPAT i CK
Witam! Jestem mamą dwóch dziewczynek 5 letniej i 14 miesięcznej. Starsza córka w wieku 2 lat miała robione badania CPK ponieważ płakała ze bolą ją nóżki wynik wyszedł 191. Lekarz stwierdził ze wyni...
UWAGA NA ANTYBIOTYK SUMAMED ***!!!
Naczytałam się o Eurespalu a moja 4letnia córeczka wypiła już chyba z trzy butelki jak razem zliczę! Niczego u niej nie zauważyłam a jest nadwrażliwa na leki. Po zażyciu antybiotyku SUMAMED *** miała...
Metanabol a niedobor wzrostu.
Mam pytanie czy u dziecka (15 letniego) mozna leczyc niedobor wzrostu metanabolem (metanabol 5mg)? Proszę o szybką odpowiedz, z góry dziekuję.
Reklama:
Reklama: