Reklama:

Światowy Dzień Mukowiscydozy bez obiecanej refundacji, prowadzone od wielu miesięcy rozmowy utknęły w martwym punkcie

11-09-2022,
Flywheel

Ten tekst przeczytasz w 5 min.

Światowy Dzień Mukowiscydozy bez obiecanej refundacji, prowadzone od wielu miesięcy rozmowy utknęły w martwym punkcie

Pantherstock

Chore dziecko

8 września obchodziliśmy w Polsce dziesięciolecie Światowego Dnia Mukowiscydozy, niestety pacjenci wciąż pozostają bez dostępu do w pełni refundowanej kompleksowej terapii. Jak podkreślają lekarze, jedynie leczenie oparte o farmakoterapię i fizjoterapię może skutecznie wydłużyć życie pacjentów i polepszyć komfort ich funkcjonowania. Jak dotąd Ministerstwo Zdrowia zdecydowało się na refundację tzw. leków przyczynowych, adresowanych jedynie do grupy pacjentów o określonym genotypie, ale pozostał problem braku refundacji fizjoterapii, bez której terapia lekami przyczynowymi jest mało efektywna. Ponadto pozostaje grupa pacjentów, którzy nie kwalifikują się do leczenia lekami przyczynowymi – oni znajdują się w najgorszej sytuacji bo są pozbawieni zarówno dostępu do farmakoterapii jak i refundowanej fizjoterapii. Niestety, rozmowy w Ministerstwie Zdrowia utknęły w martwym punkcie.

Reklama:

POWIĄZANE DYSKUSJE NA FORUM Z KATEGORII Choroby dziecka

Interpretacja badań krwi dwu latka.
Witam. Czy ktoś może powiedzieć czy jest to poważna sprawa tak jak straszą nas lekarze . Syn 2 lata od kad pamiętam zawsze podkrążone oczy , ciągle się siniaczy, od sierpnia trzy epizody lecącej kr...
Przewlekły ból brzuszka u 4 latka
Syn 3,5 lat. Od listopada 2024 do czerwca 2025 leczylismy gliste ludzka zentelem oraz vermox. W maju 2025 pierwsza jelitowka wymioty bol brzucha biegunka. Syn sie odwodnil bylismy 1 dzien na kroplo...
15 lat i od 4 lat mam owsiki
Mam 15 lat i od conajmniej 4 lat mam nawracającą owsice. Obecnie mam cieżki okres. Błagam, to ciągle powraca, ale teraz w tym tygodniu to mnie neka. Odstawilam slodycze, żre kwaśne, czosnek, pestki ...
Kizna
Synek 8 miesięcy od urodzenia bardzo wymagający, płaczliwy , mało śpi, ruchliwy pełza bardzo szybko, wstaje już sam ale nie siedzi w związku z czym lekarz pediatra zalecił badania krwi między innymi ...
gość
Ból brzucha ciągły u 6-latki
Dzień dobry Córka od ponad roku skarży się na ból brzucha. Dwukrotnie w odstępie 10 m-cy miała USG, które nic nie wykazało. W 08.2023 wyszła obniżona hemoglobina. Od września bierze żelazo Ferum, wi...
Gesty katar sluzowy
Witam, czy ktos moze mi pomoc: Niemowle 7 miesiecy ma praktycznie od urodzenia problem z nosem. Jak mala miala tydzien zaczelo jej charczec( bulgotac) w nosie w nocy podczas snu,jednak z nosa nic nie...
Reklama:
Reklama: