Reklama:

Światowy Dzień Mukowiscydozy bez obiecanej refundacji, prowadzone od wielu miesięcy rozmowy utknęły w martwym punkcie

11-09-2022,
Flywheel

Ten tekst przeczytasz w 5 min.

Światowy Dzień Mukowiscydozy bez obiecanej refundacji, prowadzone od wielu miesięcy rozmowy utknęły w martwym punkcie

Pantherstock

Chore dziecko

8 września obchodziliśmy w Polsce dziesięciolecie Światowego Dnia Mukowiscydozy, niestety pacjenci wciąż pozostają bez dostępu do w pełni refundowanej kompleksowej terapii. Jak podkreślają lekarze, jedynie leczenie oparte o farmakoterapię i fizjoterapię może skutecznie wydłużyć życie pacjentów i polepszyć komfort ich funkcjonowania. Jak dotąd Ministerstwo Zdrowia zdecydowało się na refundację tzw. leków przyczynowych, adresowanych jedynie do grupy pacjentów o określonym genotypie, ale pozostał problem braku refundacji fizjoterapii, bez której terapia lekami przyczynowymi jest mało efektywna. Ponadto pozostaje grupa pacjentów, którzy nie kwalifikują się do leczenia lekami przyczynowymi – oni znajdują się w najgorszej sytuacji bo są pozbawieni zarówno dostępu do farmakoterapii jak i refundowanej fizjoterapii. Niestety, rozmowy w Ministerstwie Zdrowia utknęły w martwym punkcie.

Reklama:

POWIĄZANE DYSKUSJE NA FORUM Z KATEGORII Choroby dziecka

Po usunięciu trzeciego migdałka
Dzień dobry, szukam po forach i fejsbuku pomocy bo 2 tygodnie temu mojej 5-letniej córeczce usuwali trzeci migdałek ze znieczuleniem ogólnym. Po operacji wymiotowała bo połykała krew, męczy się bo d...
Interpretacja badań krwi dwu latka.
Witam. Czy ktoś może powiedzieć czy jest to poważna sprawa tak jak straszą nas lekarze . Syn 2 lata od kad pamiętam zawsze podkrążone oczy , ciągle się siniaczy, od sierpnia trzy epizody lecącej kr...
Przewlekły ból brzuszka u 4 latka
Syn 3,5 lat. Od listopada 2024 do czerwca 2025 leczylismy gliste ludzka zentelem oraz vermox. W maju 2025 pierwsza jelitowka wymioty bol brzucha biegunka. Syn sie odwodnil bylismy 1 dzien na kroplo...
15 lat i od 4 lat mam owsiki
Mam 15 lat i od conajmniej 4 lat mam nawracającą owsice. Obecnie mam cieżki okres. Błagam, to ciągle powraca, ale teraz w tym tygodniu to mnie neka. Odstawilam slodycze, żre kwaśne, czosnek, pestki ...
Kizna
Synek 8 miesięcy od urodzenia bardzo wymagający, płaczliwy , mało śpi, ruchliwy pełza bardzo szybko, wstaje już sam ale nie siedzi w związku z czym lekarz pediatra zalecił badania krwi między innymi ...
gość
Ból brzucha ciągły u 6-latki
Dzień dobry Córka od ponad roku skarży się na ból brzucha. Dwukrotnie w odstępie 10 m-cy miała USG, które nic nie wykazało. W 08.2023 wyszła obniżona hemoglobina. Od września bierze żelazo Ferum, wi...
Reklama:
Reklama: