Reklama:

Choroba kruchych kości, która niszczy marzenia. 30 października – Światowy Dzień Hipofosfatazji

Compass PR

Ten tekst przeczytasz w 5 min.

Choroba kruchych kości, która niszczy marzenia. 30 października – Światowy Dzień Hipofosfatazji

Shutterstock

Niepełnosprawny mężczyzna w pracy

Hipofosfatazja (HPP) to ultrarzadkie schorzenie genetyczne, zagrażające zdrowiu i życiu. Nazywana jest inaczej chorobą kruchych kości, bo kości pacjentów z HPP łamią się tak łatwo jak zapałki. Chorują niemowlęta, dzieci i dorośli. Jak wygląda życie chorych i ich rodzin, z jakimi problemami zmagają się każdego dnia i czy jest dla nich nadzieja? Na konferencji z okazji Światowego Dnia Hipofosfatazji, zorganizowanej przez Fundację HypoGenek, opowiadali pacjenci, ich bliscy oraz lekarze.

Reklama:

POWIĄZANE DYSKUSJE NA FORUM Z KATEGORII Inne tematy

Udar mózgu
Hejka ostatnimi czasy się zastanawiam nad tym jak to jest i czym jest spowodowane to że osoba tydzień po udarze cały czas śpi i tylko raz się ocknęła czy to jest normalne ? ://
gość
Tętniak
Jestem po trzykrotnej embolizacji tętniaka mózgu ostatnia embolizacji była w kwietniu 2024/ w związku z tym mam pytanie, czy mogę latać samolotami
gość
Angio
Dzień dobry Czy może ktoś pomóc w odczytaniu wyniku Angio głowy po udarze Prawa t kregowa w odcinku wewnątrz czaszkowym zamknieta Co to oznacza Bardzo dziękuję za pomoc
Uderzenie w głowę,ucisk
Witam w piątek(4dni temu) byłam pod dużym wpływem alkoholu i nic prawie noe Pamietam,koleżanka odprowadzała mnie do domu gdzie podobno przewróciłam się na trawę. A wcześniej w domu uderzyłam głową o ...
gość
Angio MR
Witam. Chciałbym się dowiedzieć czy jeśli wykona się MR głowy bez kontrastu to czy jego wynik będzie miarodajny w przypadku wykluczenia zmian naczyniowych w głowie, czy jednak środek cieniujący jest ...
gość
Malformacja naczyniowa mózgu syna
Witam, Czy ktoś mógłby mi doradzic w kwestii 2 różnych opisów rezonansu? Pierwsze badanie wykonane zostało na zlecenie neurologa z powodu silnych bólów głowy u syna 8 lat z wymiotami. Aparat 1,5 ...
Reklama:
Reklama: