Choroby ultrarzadkie wbrew pozorom nie są tak rzadkie, jak wskazuje nazwa. Uwzględniając pojedyncze jednostki chorobowe, może okazać się, że na daną chorobę cierpi kilka osób na całym świecie. Biorąc jednak pod uwagę łączną liczbę pacjentów cierpiących na choroby uznane za ultrarzadkie, okazuje się, że ich liczba sięga nawet 6% populacji.
Gdzie szukać pomocy
Jeśli u Twojego dziecka lub u Twoich najbliższych wystąpiły nagłe, niepokojące objawy – nie zwlekaj, skontaktuj się z lekarzem. Jeśli ktoś z Twoich bliskich cierpi na chorobę rzadką lub ultra rzadką, możesz otrzymać wsparcie od organizacji non – profit, które pomagają w dostępie do leczenia, diagnostyki. Orphanet to ogólnoeuropejskie przedsięwzięcie, które sygnowane jest przez Komisję Europejską. Portal Orphanet udostępnia szereg informacji, które mogą okazać się przydatne zarówno dla chorych, jak ich rodzin.
