W ubiegłym roku do Ministerstwa Zdrowia trafiły wnioski o poszerzenie listy leków refundowanych o innowacyjne terapie na stwardnienie rozsiane. Dla wielu pacjentów to szansa na lepszej jakości życie. Wśród oczekujących są Klara i Daniel.
Więcej terapii – większe korzyści
Organizacje pacjentów i lekarze od lat apelują o szerszy dostęp do innowacyjnych terapii. Co prawda w Polsce istnieje możliwość korzystania z najnowocześniejszych rozwiązań w leczeniu stwardnienia rozsianego, jednak kryteria refundowania leków z budżetu Narodowego Funduszu Zdrowia są ograniczone. Rozszerzenie opcji terapeutycznych mogłoby przynieść poprawę jakości życia wielu pacjentów. Obecnie z blisko 45 tys. chorych na SM leczenie w ramach pierwszej linii przyjmuje ponad 12 tys. osób, zaś w ramach drugiej linii tylko nieco ponad 1 tys. Jedną z przyczyn takiego stanu rzeczy jest ograniczona liczba terapii. Jeśli decyzja Ministra Zdrowia będzie pozytywna, liczba dostępnych leków w ramach drugiej linii wzrośnie z 2 do 5. Według pacjentów to prawdziwy przełom.
– Parę lat temu w pierwszej linii leczenia dostępne były tylko 3 preparaty. Chory miał świadomość, że zaraz te wszystkie opcje wypróbuje, ale nie wiedział co dalej. Obecnie otrzymuję lek w ramach drugiej linii. Lek jest skuteczny i działa, ale wachlarz terapii dostępnych w drugiej linii nie jest znowu taki szeroki. Więc jak się wykorzysta te opcje, to co dalej? – pyta Klara, która od 7 lat choruje na stwardnienie rozsiane.
Rozpoczęcie terapii w ramach programów lekowych zależy od wielu czynników, m.in. od częstości występowania rzutów i postępu niepełnosprawności. Pacjenci, u których choroba nie przyjmuje formy agresywnej, a niepełnosprawność nie postępuje szybko, mają możliwość korzystania z wielu substancji leczniczych w ramach tzw. pierwszej linii. Ci z cięższą, szybciej postępującą postacią choroby lub pacjenci, u których leczenie preparatami pierwszej linii nie przyniosło oczekiwanych rezultatów, mają znacząco zawężony katalog świadczeń w ramach drugiej linii leczenia, ograniczony jedynie do fingolimodu i natalizumabu. Ograniczenie refundacji powoduje, że każda dodatkowa opcja terapeutyczna to dla pacjenta duża szansa na poprawę trudnej sytuacji – gdy stosowany lek nie przyniesie pożądanych rezultatów lub działania niepożądane będą zbyt dotkliwe, alternatywna terapia może uchronić pacjenta przed niepełnosprawnością.
Skuteczne i bezpieczne leczenie
Dla wielu chorych obecne możliwości leczenia są zbyt ograniczone także ze względu na potencjalne skutki uboczne dostępnych leków. Takim pacjentem jest Daniel, który ze stwardnieniem rozsianym zmaga się od 6 lat.
fot. panthermedia
– Dostałem jeden lek, ale ze stosowania drugiego jestem wyłączony ze względu na obecność w moim ciele wirusa Johna Cunninghama. Wirus ten poprzez uszkodzenie powłok komórek nerwowych może powodować trwałe upośledzenie, a nawet śmierć osób nim zarażonych. Każda kolejna terapia daje mi możliwość dalszego leczenia oraz aktywności na rynku pracy i w życiu codziennym – mówi Daniel.
Wirus JC, nazywany tak od inicjałów pacjenta, u którego go wykryto po raz pierwszy – Johna Cunnighama – jest powszechnie występującym wirusem, który według obecnych badań występuje nawet u 70-90 proc. populacji i jest nieszkodliwy dla zdrowych ludzi. Jednak w połączeniu z niektórymi lekami może wywołać postępującą leukoencefalopatię wieloogniskową – groźną dla życia pacjenta chorobę mózgu.