Reklama:

Na amyloidozę choruje nie tylko pacjent, ale także cała jego rodzina

Ten tekst przeczytasz w 9 min.

Na amyloidozę choruje nie tylko pacjent, ale także cała jego rodzina

PantherMedia

Badanie u ortopedy

Edukacja zarówno pacjentów, jak i lekarzy, przyspieszenie diagnostyki, dostęp do specjalistycznej opieki, rehabilitacji neurologicznej oraz systemowego wsparcia psychologicznego, a przede wszystkim – do nowoczesnych terapii genowych będących standardem terapeutycznym w Unii Europejskiej. Na takie potrzeby osób chorujących na dziedziczną amyloidozę transtyretynową wskazuje Zbigniew Pawłowski, prezes Stowarzyszenia Rodzin Pacjentów z Amyloidozą TTR, który sam cierpi na tę chorobę. Pan Zbigniew jest z wykształcenia nauczycielem WF, przez całe życie był bardzo aktywny, systematycznie biegał, jeździł na nartach, chodził po górach. Dziś z trudem wychodzi na dłuższy spacer. Ale, jak zaznacza, ma szczęście, że żyje – bo stosunkowo szybko rozpoczął leczenie. Dzięki terapii wciąż normalnie funkcjonuje i pracuje zawodowo – jako dyrektor szkoły.

Reklama:

POWIĄZANE DYSKUSJE NA FORUM Z KATEGORII Inne tematy

gość
Udar krwotoczny
Witam. Mama miała rozległy krwotok podpajęczynówkowy, jest w śpiączce farmakologicznej, wentylowana mechanicznie, obecnie leczona na OIOM-ie, przyczyna krwawienia nie została jednoznacznie ustalona /...
Brzeskie Centrum Medyczne
Dzień dobry, szukam i formacji o BCM - Oddział Rehabilitacji Neurologicznej z Pododdziałem Leczenia Dorosłych. Jakie są Państwa opinie? Czy ktoś leczył tam bliskiego który nie odzyskał przytomności...
Niedotlenienie mózgu zielone wody płodowe
Cześć wszystkim, ​Zwracam się z prośbą o pomoc w analizie mojej sytuacji medycznej oraz o doradztwo w kwestii dalszej diagnostyki neurologicznej. Mam 30 lat i od dłuższego czasu zmagam się z bariera...
gość
Tętniak po embolizacji
Dzień dobry, tętniaka w mózgu 4mm wykryty w październiku 2025r, po wizycie u neurochirurga kwalifikacja na embolizacje . Przed tym nudności, zawroty głowy przez które pobyt w szpitalu tam wykryto tę...
gość
Zawał rdzenia kręgowego
Witam Moją chorobę zdiagnozowano 09-08-2023 jest to szok stracić czucie z dnia na dzień okazało się że to zawał rdzenia kręgowego.Stwierdzono że to od przebytej Boleriozy, ciągle rehabilitacja le...
gość
Pęknięty tętniak mózgu.
Witam, mojej mamie tydzień temu pękł tętniak mózgu, o którym nie wiedzieliśmy. Mama miała leżeć 3 dni pod respiratorem, ale stan był na tyle dobry ze wybudzili ją 8h po operacji. Mama ma lekką afazję...
Reklama:
Reklama: