Reklama:

To trzeba przeżyć samemu - wyprawa podróżników dedykowana dzieciom z SMA

Ten tekst przeczytasz w 13 min.

To trzeba przeżyć samemu - wyprawa podróżników dedykowana dzieciom z SMA

Kartka z podróży

Góra Denali

SMA - rdzeniowy zanik mięśni. Na pierwszy rzut oka samo użycie wyrażenia SMA nikomu nic nie mówi. Dopiero gdy wdroży się w temat, wyjaśni pewne zagadnienia i spotka kogoś z tym schorzeniem to zaczyna się rozumieć na czym ono polega. Chcemy Państwu przedstawić niesamowitą historię dwóch chłopaków, którzy na co dzień są aktywnymi blogerami piszącymi o górach i podróżach. Łukasz Kocewiak i Szymon Żoczek postanowili wybrać się na najwyższą górę Ameryki Północnej - Denali - dedykując wejście dzieciom z SMA. Ktoś zapyta, ale dlaczego SMA, po co dokonali takiego trudu oraz czemu weszli akurat na tę górę? - wszystkie odpowiedzi znajdziecie Państwo w wywiadzie, który przeprowadziła z Łukaszem i Szymonem nasza redakcyjna koleżanka (prywatnie również blogerka górsko-podróżnicza) Katarzyna Irzeńska. Zaparzcie herbatę i czytajcie :)

Reklama:

Co czuliście na szczycie? Ile tam byliście?

Łukasz: Moment samego wejścia na szczyt jest najbardziej ekscytujący. Wtedy wszystkie troski i niedogodności odchodzą na drugi plan. „O, to już tutaj?” – to moja pierwsza myśl. Byłem zaskoczony na początku, a potem euforia opanowała cały organizm. Jest tylko szczyt, ja i niepohamowana radość. Skrajne emocje, których trudno byłoby mi doświadczyć gdzieś indziej. Biegałem, krzyczałem, sapałem, smarkałem, płakałem, dyszałem… To trzeba przeżyć samemu. Samo wchodzenie jest dość męczące i trudno mówić o przyjemności wynikającej z wysiłku i żmudnego procesu aklimatyzacji. Tutaj właśnie chodzi o ten szczyt, o zwieńczenie wielotygodniowych przygotowań i wielkiej pracy organizmu.

Szymon: Na szczycie byliśmy dosyć długo ok. 25min. Jest to z pewnością najbardziej wyjątkowe uczucie, które ciężko opisać słowami. Kumulacja emocji – radości, szczęścia, wzruszenia. Coś niesamowitego. Bardzo cieszyłem się że razem z Łukaszem Dusiem i Peppą jesteśmy na górze, która nie wszystkim pozwala na siebie wejść.

Dlaczego warto poszerzać wiedzę wśród społeczeństwa na temat SMA?

Łukasz: Bo w życiu nie chodzi tylko o to, żeby zarabiać pieniądze, spełniać egoistyczne zachcianki i skupiać się wyłącznie na konsumpcjonizmie. Wszyscy tworzymy społeczeństwo i każdy z nas może, i powinien, coś dodać od siebie. Wierzę, że na drodze postępu w przyszłości takie choroby jak SMA odejdą w zapomnienie.

Szymon: Aby rodziny, które zmagają się z tymi chorobami miały większe wsparcie. Im więcej ludzi się o tym dowie tym większa szansa, ze znajdą się osoby które będą mogły w jakiś sposób pomóc ...i  abyśmy byli bardziej świadomi tego co dzieje się wokół nas.

Czy planujecie jakaś kolejną wyprawę?

Łukasz: Zdaję sobie sprawę, że każda kolejna wyprawa będzie wymagać ode mnie większego zaangażowania, tj. przygotowań, czasu i wydatków. Aktualnie skupiam się na czerpaniu przyjemności z drobnych czynności dnia codziennego oraz promowaniu mojej pierwszej książki pt. "Aconcagua. W cieniu Śnieżnego Strażnika" (www.aconcagua.kocewiak.eu). Myślę jednak, że niebawem przyjdzie czas, kiedy trzeba będzie przedsięwziąć ekspedycję. Czas pokaże :)

fot. Kartka z podróży

Szymon: Góry wysokie są tak magicznym miejscem, że chce się tam wracać. Jak na razie w głowie pełno planów. Teraz trzeba to poukładać, coś wykombinować i działać!

Ogromnie dziękuję za rozmowę i życzę wielu sukcesów!

Łukasz: Dzięki Kasiu Tobie i całej ekipie z Forumneurologiczne.pl. Wy też dokładacie cegiełkę do akcji szerzenia świadomości o SMA :)

Szymon: Bardzo dziękuję. I pamiętajcie, że warto Nie Przestawać Marzyć!

 

 

POWIĄZANE DYSKUSJE NA FORUM Z KATEGORII Choroby OUN

rzadka choroba?proszę o pomoc
Witam. Moje problemy zaczęły się od 6 lipca kiedy wstałam z palącym zrywającym bólem kregosłupa szyjnego i piersiowego. Wcześniej pobolewał mnie troszkę kręgosłup szyjny ale dawałam jakoś radę. Od w/...
gość
Udar krwotoczny
Witam. Mama miała rozległy krwotok podpajęczynówkowy, jest w śpiączce farmakologicznej, wentylowana mechanicznie, obecnie leczona na OIOM-ie, przyczyna krwawienia nie została jednoznacznie ustalona /...
gość
Forum: Padaczka
psycholog jest sadystyczna kobieta psychicznie wykancza pacjentow .
personel medyczny nie interesuje sie pacjentami koszmar
Zespół tourette'a - jak zdiagnozować
Cześć. Mój syn ma tiki, po zweryfikowaniu uczucia, które poprzedza tiki, oraz objawów np. tikanie, ruchy kończynami, niestety również wypowiadanie słów i przeklinanie, do tego gesty typu wystawianie ...
Ataksja Epizodyczna Ea2
Czy w tej ataksji występują też objawy neuropsychiatryczne takie jak zaburzenia zachowania, agresja, autoagresja, impulsywność itp?
gość
Forum: Padaczka
Keppra i paroksetyna
Czy ktoś bierze Keppra i paroksetynę razem? Jakie są Wasze doświadczenia? Jakie skutki uboczne?
Reklama:
Reklama: