Reklama:

Mukowiscydoza - groźna choroba genetyczna

Ten tekst przeczytasz w 5 min.

Mukowiscydoza - groźna choroba genetyczna

Shutterstock

Inhalacja w astmie dziecięcej

Mukowiscydoza jest postępującą chorobą genetyczną, która powoduje trwałe infekcje płuc, ogranicza możliwość oddychania oraz powoduje dysfunkcje innych narządów wewnętrznych. Choroba ta należy do rzadkich chorób przewlekłych, ogólnoustrojowych i kompleksowych.

Reklama:

Leczenie

Typ i ciężkość objawów mukowiscydozy może się znacząco różnić w zależności od osoby. Chociaż plany leczenia mogą zawierać wiele tych samych elementów, są one dostosowane do unikalnych potrzeb każdego chorego.

Osoby z mukowiscydozą muszą ściśle współpracować ze specjalistami medycznymi i rodzinami, aby stworzyć zindywidualizowane plany leczenia.

Każdego dnia osoby z mukowiscydozą muszą korzystać z następujących terapii:

  • Opróżnianie dróg oddechowych, aby pomóc rozluźnić i pozbyć się gęstego śluzu, który może gromadzić się w płucach. Niektóre techniki oczyszczania dróg oddechowych wymagają pomocy członków rodziny, przyjaciół lub terapeutów. Wiele osób z mukowiscydozą używa nadmuchiwanej kamizelki, która wibruje klatkę piersiową z dużą częstotliwością, aby pomóc rozluźnić i rozrzedzić śluz.
  • Leki wziewne do otwierania dróg oddechowych lub rozcieńczania śluzu. Są to leki płynne, które są wytwarzane w postaci pary lub aerozolu. Leki te obejmują antybiotyki zwalczające infekcje płuc i pomagają utrzymać drogi oddechowe w czystości.
  • Leki umożliwiające wchłanianie niezbędnych składników odżywczych. Suplementy te są przyjmowane z każdym posiłkiem. Osoby z mukowiscydozą zwykle przyjmują również multiwitaminy.

Jak funkcjonować z chorobą?

Mukowiscydoza jest chorobą kompleksową, a rodzaje i nasilenie objawów mogą się znacznie różnić w zależności od osoby. Wiele różnych czynników może wpływać na zdrowie danej osoby i przebieg choroby.

Osoby cierpiące na mukowiscydozę są bardziej narażone na infekcje płuc, ponieważ gęsty, lepki śluz gromadzi się w płucach, umożliwiając rozwój i namnażanie zarazków. Infekcje płuc, wywołane głównie przez bakterie, są poważnym i przewlekłym problemem dla wielu osób żyjących z tą chorobą. Minimalizacja kontaktu z drobnoustrojami jest głównym problemem dla osób cierpiących na mukowiscydozę.

Gromadzenie się śluzu w trzustce może również powstrzymać wchłanianie pokarmu i kluczowych składników odżywczych, co prowadzi do niedożywienia i niedoboru masy. W wątrobie śluz może blokować przewód żółciowy, powodując chorobę wątroby. U mężczyzn mukowiscydoza może powodować niepłodność.

fot. panthermedia

Przełomowe terapie umożliwiają osobom chorym na mukowiscydozę dłuższe przeżycie. Dzisiaj wiek przeżycia z tą chorobą wynosi ok. 40 lat, gdzie jeszcze w latach 50 XX wieku, przeżywalność była dużo niższa, bowiem chorzy często umierali we wczesnym dzieciństwie.

Ze względu na ogromny postęp w dziedzinie badań i opieki, wiele osób z mukowiscydozą żyje wystarczająco długo, aby zrealizować swoje marzenia o uczęszczaniu na studia, karierze zawodowej, ślubie i posiadaniu dzieci.

Pomimo znacznego postęp w leczeniu tej choroby, nadal nie ma skutecznego lekarstwa, a wiele osób umiera przedwcześnie.

POWIĄZANE DYSKUSJE NA FORUM Z KATEGORII Choroby dziecka

gość
Wysokie Ige
Dzień dobry Od kwietnia walczymy z choroba córki. Zaczęło się od bolu brzucha wymiotów biegunek i przelewaniu w brzuchu, powtarzalo się to raz/dwa razy w miesiącu po wymiotowach ból ustawał. Z krwi w...
gość
Pneumocystoza - grzybicze zapalenie płuc
Witajcie. Córka (3 miesiące) w połowie kwietnia trafiła do szpitala z powodu nasilającego się kaszlu i bezskutecznego leczenia inhalacjami. Diagnoza.. Pneumocystoza. Badania USG płuc nic nie wykazał...
Jak skutecznie zapobiegać atopowemu zapaleniu skóry u dziecka?
Cześć Forumowicze! Jakie praktyki i strategie stosujecie, aby zadbać o mikroflorę Waszych dzieci? Czy macie jakieś sprawdzone metody lub strategie, które pomagają w zapobieganiu atopowego zapa...
Czy znasz i stosujesz 4 Lacti Baby?
Wybór suplementu dla niemowlaka to odpowiedzialna decyzja. Czy macie doświadczenie z produktem 4 Lacti Baby. Może ktoś z Was już z niego korzystał lub słyszał o nim od innych rodziców? 4 Lact...
Kinaza kreatynowa, CK, izoenzym MB.
Witam, w maju ubiegłego roku gdy córka miała 3 miesiące trafiłyśmy do szpitala z zapaleniem płuc, w badaniach krwi podwyższone Alat, Aspat do kontroli w poradni. Pediatra w sierpniu zleciła zbadanie ...
gość
Klacid
Mój syn (7lat), poręcza zażywania Klacidu miał straszne bóle brzucha . Najbardziej nasiliły się jakoś w 5-6 dobie. Antybiotyk postawił Go na nogi dosłownie w ciągu 2 dni , natomiast teraz walczymy z ...
Reklama:
Reklama: